医学模拟器 第四百六十六章 罕见病例的模拟（求订阅）

“真性多发性肌骨炎？你确定是这个名字，而不是多发性肌炎？”周成、方云还有杨弋风凑在了一起之后，周成这么问方云。

杨弋风也是看向了方云，这是方云值班的时候，恰巧收到的一个病人，目前住在科室里，临床表现主诉是：肌无力、肌痛。

于颜面、颈部、胸部和手部，有红色或紫红色的皮疹、斑块和水肿。

这其实属于一种慢性疾病，可是病人和家属辗转了很多地方，都没人愿意收。愿意收的地方，治疗了一段时间之后，也未见特殊疗效，如今

方云猎奇心理，且知识储备也够，以为这是一种风湿科比较罕见的多发性肌炎，但是侵袭到了关节和骨质，属于比较罕见的情况，可没想到，住进来之后，确发现这一切根本就不是这么回事。

方云则说：“周老师，我收病人住院的时候，也考虑的是多发性肌炎，之前我给你汇报的资料也是如此。”

“但我回去之后，再查资料的时候，就发现。”

“多发性肌炎是一种以肌无力、肌痛为主要表现的自身免疫性疾病，病因不清，主要临床表现以对称性四肢近端、颈肌、咽部肌肉无力，肌肉压痛，血清酶增高为特征的弥漫性肌肉炎症性疾病。”

“又因为这样的患者，部分患者病前有恶性肿瘤，约20%患者合并红斑狼疮、硬皮病、类风湿性关节炎、干燥综合征等其他自身性疾病。”

“所以我怀疑她的皮肤表现，是不是真的是类似的疾病，但后来，我在查文献的时候，就正好查到了这个更加罕见的疾病诊断。”

“真性多发性肌骨炎是一种罕见的自身免疫性疾病，主要累及皮肤和肌肉。慢性的肌肉炎症和皮肤表现，尤其是面部、颈部、手背、肘部、膝部和足背。”

“然后，通过搜集一些资料，我就发现，目前对它描述仅限于此。”

“多发性肌炎少有皮肤受累的表现。

“真性多发性肌骨炎通常会出现在近端肌肉，如颈部、肩部和髋部，而多发性肌炎则可以累及近端和远端肌肉。”

“……”

“而当前，关于真性多发性肌骨炎的治疗，就是糖皮质激素和免疫抑制剂，这与多发性肌炎的治疗方式都是一致的。但是这两者的剂量，目前还没有一个比较好的定论。”

“正是因为这个情况，我才问了一下弋风哥，后续该怎么处理。”方云一贯之前的称呼，叫周成周老师，叫杨弋风哥。

“就是说也查不到资料咯？有没有打电话问过之前报道过类似病例医院的治疗经验或者流程？”周成再问。

这就有意思了，真性多发性肌骨炎，与多发性肌炎，名字相似，病理机制也相似，都是自身免疫性疾病，治疗的药物也类似，但就是相同的剂量，没效果。

所以，没有什么经验性的文章数据或者治疗经验作为参考，全得靠自己去摸索啊？

杨弋风说：“我发了一份邮件，问了其中一位医生，他说随诊的过程中，病人去世了，应该是治疗无效。”

“这种病的患者数量相对较少。不同地区和国家的患病率有所不同，全球平均患病率为10万人口中210人。而在亚洲地区，患病率可能更低。”

“所以说，全球总共可能就只有几十万人被发现。”

“而由于这种病症的症状和表现较为复杂，且易于被误诊或漏诊，因此实际患者数量可能还要更多。”

“这种患者的5年存活率为75�%，10年存活率为58�%。要知道它并非是癌症，所以它的存活率算是相当低的了。”

周成闻言，反而缓缓地吐了一口气！

周成就怕这种病，全球就那么十几个，然后他要定点的去找都找不到，若是这样，他不知道要模拟多少次，才能够模拟出来最佳治疗方案。

只要是全球还有一定的犯病比率的话，那这对他来讲，就不是什么问题了。

周成就说：“患病率低，患者绝对分散，的确很难统计出有经验性的治疗方案，这个我们要稍微研究一下才行。”

“自身免疫性疾病，我们要搞清楚它的发病机制，特别是请一下风湿科来会诊。先暂作一个治疗方案，然后再慢慢调试。”

“这个病种，应该不需要外科治疗干预吧？”

杨弋风摇头：“外科干预暂时没见到过报道，但也不排除可能是需要外科治疗的可能性，不过大抵看来，自身免疫性疾病涉及到外科治疗的数量不多。”

“其实这个病人可以直接丢去风湿科，我们就只要等她的抗体检查结果出来后，让他们去处理就好了，但这样的病例数量极少，而且也正好是我们骨科的病种，倒是也可以留下来，好好地了解一下这方面。”

“在方云没发现她之前，我都从来没听说过这种疾病。”

周成就说：“先请风湿科过来看一眼之后，再讲吧。”

周成其实是真的来了兴趣，他都好久没看到过自己知识盲区里面的病种了，这种情况，至少持续了好久。

虽然之前是因为周成没有主管病人的权利，接触的病种，都是其他教授们筛选过之后的，但罕见病种，总是会引起人的兴趣。

而且，现在既然自己有了这样的一个小病房，有了自主开展诊疗活动的权利，那么？

这样的罕见病种，周成是不打算放过她的。

她待在自己这里，绝对要比待在风湿科好，只是，正常的诊疗程序要完善，自身免疫性疾病大多与风湿科相关，接触一下为好。

如此之后，周成终于是怀揣着一份新的期待，回了出租的房子。

今天值班的仍然是方云，所以只要把急诊值班，丢给他就好。

周成要考量的一件事情就是，他目前，除了明面上拿到的面上课题之外，他跟顾霍申请的那个教育专项课题，资金也是下来了，而且这个研究的项目基金，并不是明面上的。

主要还是因为周成提出来的项目有点离大谱，与现行的医疗教育格局略有出入。

而且周成的教育方式有待商榷，因此想要先用一种，不那么正式、游戏化的形式，先出现在少数人的人群中为好，相当于是让周成去做一个试点。

这件事，周成也必须上心起来。同时开始了时隔一年之后的新模拟。

模拟开始！】

你目前在业界已经拥有不菲的盛名，交友甚广，已经拥有了一些地位，然后你对你接触的某个病种产生了浓厚的兴趣。】

虽然你拥有自己的临床课题以及其他诸多课题，但是你仍然通过你的学术影响力以及专业影响力，在全国号召了一部分同行的帮助，给你引来了不少真性多发性肌骨炎的患者。】

一年半后，你完成了自己现有的临床课题、基础课题，发表的文章，打造的临床中心在你所在国度大放异彩。对骨科领域的影响重大，你在国内开始大噪。】

同时，你被特聘为教授，成为了博士生导师，拥有着多名博硕带教资格！此时你虽然宣布即将去攻克陌生病种的研究领域，但也无人怀疑你的决定。】

同年，你举行了颇为盛大的婚礼，观礼之人，婚宴席中，尽是你所在国度甚至国际上的知名专家与教授……】

两年后，因为陌生病种的治疗过程极为繁杂，治疗效果难以预测，虽然少数病人得到痊愈，但还是有更多的病人预后不佳，你的声名受到了一定的冲击力。】

你所在的院校，因为你曾经的成就，鉴于你的专业能力超群，因此也予以了大幅度的支持，你开始在全国开展多个科研中心，多中心地进行治疗方案的调整与规划。】

十年后，你所在的团队因为核心竞争力足够强，花费的资金足够多，终于在真性多发性肌骨炎的治疗中，有了一定的成效与进展。】

但此时，终于有人举报你开展的临床试验，你最初接诊的一部分病人，因为治疗量相对不足或是多余，出现了终末期的病变。】

你被调查取证，但因为你严谨的学术作风，以及在临床试验开展之前有着丰富的临床试验经验以及前期做的理论储备，伦理学会的审批，你只是被叫停了此课题。】

但心志坚定的你，毅然决然地选择了辞职、出国，带着妻子和孩子，在国外建立临床试验中心，并且在疯狂的资本投入之下，你获得了大量的原始病例……】

你进行着试验、调整。】

你经手的病人预后开始出现极端的变化，有三分之一的康复，有三分之二的预后生命比不进行治疗更加缩短。】

又二十年之后，因病例数量的限制，你的研究仍然没有太大进展。但等你卸下了现有的位置之后，你之前所做的一切被揭发。】

你被谴责，被驱逐，被捕入狱，好在你的妻子和孩子在你事发之前，被你遣送归国，且祸不及家人，他们没有受到影响……】

在你六十一岁那年，你被爆精神失常自杀……】

模拟失败！】

模拟评价：疯狂的名士！你初始有名有资，但你所做的行为，乃是极度的恶行，脱离了为人的本质，你用同种生命作为实验的基础材料，惨绝人寰，终究无有善终。】

可获得以下一项技能】

真性多发性肌骨炎诊疗经验开创——精通】

其他：无。】

周成看完，心神如水。

模拟器世界里面的这些文字，如今已经很难改变他的心情。

因为在真实世界中的周成，知道，自己在模拟器世界里面，极端情况下的研究成果，以及研究时所要经手的病人，其实都是现实世界里面，时间堆积之下的受众。

也就是说，即便是自己在模拟器世界里面不这么做，现实中，肯定也要有足够数量的人去支持相应的试验，最后才能够得到可靠的结果。

因此，这一番的模拟，只是一种经历，而且还是这么无拘无束的经历。

若是在现实，可能牺牲会更多！

一次不行来第二次，主要就是病例数量太少。

医学一道，本就复杂繁冗无比，自己如今的积累，要去转行做陌生领域，也可能一辈子冲破不了最后的玄关，这并没有什么。

这世界上的天才很多，即便是百万分之一的几率，现世存在的天才，仍然有万数，而且是每个时代，每一个时刻，都是如此。

但关于医学治疗的研究进展依旧缓慢。

……】

十年之后，你成为了国内顶级的骨科教授，你的专业能力，你的科研能力，达到了巅峰，但是你所收的学生，先后都离开了你的团队，无一人继续留下来攻读你的博士学位。】

并且，你的博士研究生，也是先后离开了你所在的单位去其他单位工作。】

……】

二十年后，你的研究成果终有效果，当你研究成果成功之时仍未有反响，所有的期刊均对你进行了封杀，且所有的出版社，都对你保持距离，因为你已经声名狼藉，如过街老鼠……】

当治疗方案成熟之后，你就辞去了与医疗相关的所有工作，你学习你的小伙伴，把你的研究成果记录于网络上，用故事、笑谈的形式为载体，而后养老度过余生……】

八十七岁那年，你子孙满堂，无疾而终。】

百年之后，当一位医学相关的朋友无意中把你的笑谈故事应用至临床之时，治疗方案才得以播散而开。可你的名字，却仍湮没于茫茫的历史长河之中。】

治疗方案最后以你的笔名命名为——过客多发性肌骨炎治疗方案。】

模拟结束……】

周成这会儿正在慢慢地品着茶水，在把相关的模拟记忆和结果提炼出来之后，周成便开始慢慢推敲，到底该怎么把这份方案，以比较合理且有效的形式，公之于众，并用之于自己科室分管的那个病人身上。

无中生有，显然是不行的……